Zapisnik sa Sastanka Nukleusa Radne skupine za zatajivanje srca

Hotel Internacional, Zagreb, 9. ožujka 2012. god.

TEMA: Nova informatička postava Registra

PRISUTNI:
Prof. dr. sc. Davor Miličić (Predsjednik Hrvastkog kardiološkog društva)
Prof. dr. sc. Stojan Polić (Predsjednik Radne skupine za zatajivanje srca)
doc. dr. sc. Duška Glavaš (Tajnik Radne skupine za zatajivanje srca)
dr. Branka Jurčević Zidar (Zavod za javno zdravstvo Split)
dr. Hrvojka Kostelac, mr. pharm. Josip Banović (farmaceutska firma Merck Serono – sponzori RS)
g. Vedran Čačić (novi informatičar)
dr. sc. Mira Hercigonja-Szekeres, dipl. ing. Janos Szekeres (Polimedika: elektronika-software u medicini)

RASPRAVA:

Dosadašnji podaci (iz “STAROG” registra)

  1. Sređivanje podataka (do sada unesene podatke treba sačuvati i pročistiti)
    Primjerice, pri unošenju dosadašnjih podataka, neki pacijenti imaju uneseno samo ime i prezime ili samo pola podataka, težina je zabilježena kao -75, unosi se pogrešna doza lijeka, ili sl.
  2. Ekstrakcija (zbrinjavanje, spremanje do sada unesenih podataka; prenošenje u novu bazu)
  3. Vizualizacija (minimalna deskriptivna statistika; prikaz temeljnih rezultata tabelarno/grafički, Excel tablice ili sl., ukoliko se bude planirala objava rezultata tražit će se dodatna-opsežnija statistička analiza)
  • Plan trajanja rada: 1-2 mjeseca

Postavke

  • Internetski (on-line) registar, korisničko ime daje administrator, održavanje baze podataka (treba informatički tako postaviti da se izbjegavaju “krivo” uneseni podaci: obavezna polja, upozorenja), prikaz rezultata;
  • Prepoznavanje pacijenata – poimenični unos pacijenata (broj zdravstvane iskaznice ili broj povijesti bolesti ili OIB), razlučivanje ponavljanih hospitalizacija (u istom ili drugom gradu)
  • Odvajanje općih od medicinskih podataka
  • Tko ima uvid u podatke pacijenata (HKD, liječnik koji unosi podatke, no da li i pacijent?)
  • Kontrola pacijenata se planira za 3 do 12 mjeseci?

Plan “NOVOG” registra

  • Rad na sučelju, dizajniranje, kolone (“must to have/ nice to have”), validacija (što se može opisati), prebacivanje, sustav dozvola pristupa podacima
  • Pogledati postavku Euro Heart Failure Long-Term Registra
  • Plan trajanja projekta: 1-3 g

Ponuda/ugovor

  • Potrebno je navesti: što HKD traži od Mercka te što HKD traži od informatičara/Polimedike
  • Predlaže se otvaranje podračuna
  • Potrebno je raditi s fakturama (plaćenje po učinjenom)

Prof. Miličić:

  • Da li se može koristiti Euro Heart Failure Long-term Registry, u koji je Hrvatska uključena
  • Potrebno je tražiti odobrenje Središnjeg etičkog povjerenstva
  • Može se otvoriti Podračun Radna skupine za zatajivanje srca
  • Logo sponzora (farmaceutske firme Merck Serono) trebao bi ostati na web stranici HKDa
  • Novi sastanak RS, radionica za animaciju (za usklađivanje rada-pitanja liječnika i informatičara), i prikaz rezultata, trebao bi biti na Kongresu HKD u Opatiji (vjerojatno 12/13. listopada 2012.)